Կյանքը դաժան է. երբ մահացավ փոքրիկ Անահիտը (անունը փոխված է), հարազատներն ու հարևանները, սրբելով արցունքները, ասում էին, որ ծնողներին իհարկե դժվար է այդ կորստի հետ համակերպվել, բայց եթե դա տեղի չունենար` նրանք «երկար չէին ձգի»: Նման բան լսելը շոկային է, սառը ցնցուղ ու առաջին, բնազդային արձագանքը` ինչպե?ս կարող է մարդ նման բան ասել կամ նույնիսկ մտածել այդ մասին: Մահը, այն էլ երեխայի, դաժան փորձություն է, բայց ավելի դաժան է, երբ փոքրիկը, ինչպես 3-ամյա Անահիտը, տառապում է ծանր հիվանդությունից ու դու որևէ բանով չես կարող օգնել, անգամ չես կարող նրա ցավերը թեթևացնել, քանզի շատ ու շատ խոչընդոտներ կան այդ ճանապարհին…
Պալիատիվ (ցավամոքիչ) բժշկական օգնությունը Հայաստանում դեռ երազանքի պես մի բան է: Դրա ներդրման անհրաժեշտության մասին խոսում են շուրջ երկու տասնամյակ. պալիատիվ օգնության կազմակերպման փորձնական ծրագիրը իրականացվեց 2011-13 թվականներին Համաշխարհային ֆոնդի աջակցությամբ և ըստ մասնագետների` իրեն ամբողջովին արդարացրեց: Բայց այսօր էլ, ըստ պաշտոնական վիճակագրության, հանրապետությունում ամեն տարի արձանագրվող 28 հազար մահերի շուրջ 60-70 տոկոսն ունենում է պալիատիվ բժշկական օգնության կարիք: Խնդիրն ավելի բարդ է երեխաների պարագայում, քանզի նորմատիվային բազան այս դեպքում դեռ մշակման փուլում է:
Երեխաներն ու նրանց ցավը
Երեք տարի առաջ «Մանկական պալիատիվ բուժօգնության արդիականությունը Հայաստանում» զեկույցի հեղինակները արձանագրել էին, որ Հայաստանում տարեկան արձանագրվում է երեխաների շրջանում (մինչև 18 տարեկան) օնկոլոգիական հիվանդությունների շուրջ 100 նոր դեպք, ինչը փաստում է, որ քաղցկեղի տարածման դինամիկան երեխաների շրջանում աճում է. եթե 1990 թվականին երեխաների շրջանում քաղցկեղի դեպքերը 17.5 % են կազմել (100 000 բն հաշվարկով), ապա 2007թ-ին`արդեն 42.8%:
Մասնագետները ընդգծել էին, որ սա ոչ միայն Հայաստանի, այլև ամբողջ աշխարհում առկա միտում է, և հենց այդ պատճառով է անչափ կարևոր պալիատիվ բուժօգնության ներդրմամբ փորձել թեթևացնել թե՛ երեխաների ցավը, թե՛ հարազատների հոգեբանական ծանր վիճակը: Եվ եթե երեխան տառապում է անբուժելի արատով կամ հիվանդությամբ` հասարակության և մասնագետների պարտքն է ապահովել բժշկական, հոգեբանական և բոլոր տեսակի աջակցություն երեխային և ընտանիքի անդամներին:
Հենց նույն տարում առողջապահության նախարարության, օրենսդիր մարմնի գլխադասային հանձնաժողովի ներկայացուցիչները, նաև հասարակական կազմակերպությունները ներկայացուցիչները հայտարարեցին, որ Հայաստանում ձևավորվում և մշակվում է մանկական պալիատիվ բուժօգնության ներդրման գաղափարը, սակայն մինչ օրս` երեք տարի է անցել, գործընթացը կրիայի արագությամբ է առաջ գնում:
Երեխաների ու մեծահասակների պալիատիվ խնամքը տարբերվում է
«Գայուշ» ծանր հիվանդ երեխաների տնային խնամքի ասոցիացիայի նախագահ, բժիշկ-վերականգնողաբան Անուշ Սարգսյանը VERELQ-ի հետ զրույցում նշեց, որ պալիատիվ խնամքի կարիք ունեն ոչ միայն հիվանդները, այլև նրանց ընտանիքի անդամները, հետևաբար նման խնամքի կարիք ունեցող մարդկանց թիվը ավելին է, քան փաստում է պաշտոնական վիճակագրությունը: Ըստ հաշվարկների` մոտ 3 հազար երեխա Հայաստանում պալիատիվ խնամքի կարիք ունի, իսկ հաշվի առնելով այդ երեխաների ընտանիքի անդամներին` վերջիններս աջակցության կարիք ունեն ոչ միայն երեխայի կյանքի ընթացքում, այլև նրա մահից հետո:
«Այս պահին ունենք պալիատիվ խնամքի վերաբերյալ հաստատված և’ օրենք, և’ որոշումներ և կազմակերպությունները, որոնք պատրաստ են դրանով զբաղվել, կարող են արդեն դիմել լիցենզավորման համար: Բայց դա մեծահասակների համար, իսկ երեխաների պալիատիվ խնամքի գործընթաց կազմակերպելը դեռ մշակման փուլում է. նորմատիվներ են մշակվում, որոնք վերաբերում են բժշկի գործունեության ծավալին, մասնագետների քանակին, մեկ երեխայի հաշվարկով մասնագետների քանակին և այլն: Եվ կարող ենք փաստել, որ այսօր երեխաները, որպես այդպիսին, լիարժեք պալիատիվ օգնություն չեն ստանում, թեև դրա մասնակի, այս կամ այն բաժիններով խնամք միշտ էլ եղել է, բայց դա հեռու է լիարժեք պալիատիվ խնամք կոչվելուց», - նշեց նա:
Պալիատիվ խնամքի կարիք ունեցող երեխաների մեծ մասը հաշմանդամություն ունեն և եզակի դեպքերում է, որ հիվանդությունը, օրինակ` սուր լեյկոզը, այնքան կայծակնային է զարգանում ու բերում երեխայի մահվան, որ ծնողները նույնիսկ չեն հասցնում համապատասխան փաստաթղթեր ձևակերպել: Իրավիճակ է փոխվել մտածելակերպում. ըստ Անուշ Սարգսյանի, եթե դեռ մի քանի տարի առաջ ընտանիքը խուսափում էր խոսել կամ բացահայտել, որ հաշմանդամություն ունեցող երեխա ունի, ապա այսօր դա գրեթե վերացել է և ընտանիքի անդամները չեն խուսափում երեխաներին բժշկի կամ տարբեր կենտրոններ տանելուց: Բայց նույնն ասել գյուղական բնակավայրերի մասին մեր զրուցակիցը չկարողացավ` կարծրատիպային մտածելակերպն այնտեղ դեռ գերիշխում է:
«Պալիատիվ խնամքը ընդհանուր է բոլորի համար, բայց երեխաներն ունեն շատ առանձնահատկություններ, ավելի շատ մասնագետներ են պահանջում: Մեծահասակների պալիատիավ խնամք ստանալու փուլը շատ անգամ կարճատև է լինում, իսկ երեխաների պարագայում ավելի երկար տևում: Հատկապես, եթե բնածին խնդիրներ ունի երեխան, ապա հնարավոր է մի քանի տարի պալիատիվ խնամքի կարիք ունենա: Բացի այդ, երեխաների դեպքում մենք ավելի շատ ուղղված ենք, որպեսզի այդ խնամքը իրականացվի տանը, ծնողների-հարազատների միջավայրում, որտեղ մենք կօգնենք թե’ սարքավորումներով, թե’ դեղորայքով, թե’ հատուկ կրթելով ընտանիքին, որպեսզի իրենք կարողանան երեխայի խնամքն ապահովեն: Մինչդեռ, կրկնեմ, մեծահասակների պարագայում մի քիչ այլ է»,- հավելեց մասնագետը:
Միջազգային արձագանք
Human rights watch 2017-ի զեկույցում նշվում է, որ ՀՀ իշխանությունները շարունակում են քննարկել դեղատոմսերի դուրսգրման և գնումների բարդ ու ժամանակատար ընթացակարգերի բարեփոխման հարցը, ինչը անհարկի խոչընդոտներ է ստեղծում առաջին անհրաժեշտության օփիոիդային դեղորայքի մատչելիության համար: Գործող կարգավորումները խոչընդոտում են պալիատիվ խնամքի պատշաճ ապահովումը՝ դատապարտելով անբուժելի հիվանդներին, այդ թվում և երեխաներին, ավելորդ տառապանքների. «Հաբերի բացակայությունը, ներարկման համար նախատեսված օփիոիդների նկատմամբ ոստիկանության խիստ վերահսկողությունը և գնումները, դեղատոմսերի դուրս գրումն ու տրամադրումը սահմանափակող քաղաքականությունը չեն համապատասխանում Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպության (ԱՀԿ) կողմից պալիատիվ խնամքի համար սահմանված մի շարք պայմաններին»,- ասված էր զեկույցում:
Մինչդեռ 2016 թվականի սեպտեմբերին, վարչապետ Կարեն Կարապետյանի նշանակումից օրեր անց, կառավարության նիստում հավանության արժանացավ Երեխայի իրավունքների պաշտպանության 2017 թվականի տարեկան ծրագիրն ու միջոցառումների ցանկը: Ի թիվս այլ դրույթների, փաստաթղթում ամրագրվեց, որ «մանկական բնակչության շրջանում մի շարք հիվանդություններով տառապող երեխաներ, ներառյալ ուռուցքային հիվանդությունները, նյարդամկանային ախտահարումները, մանկական ուղեղային կաթվածի ծանր ձևերը, ծանր գանգուղեղային և ողնուղեղային տրավմաների հետևանքները, զարգացման ծանր` անդառնալի բնույթ ունեցող խանգարումները, բնածին և ժառանգական հիվանդությունները (զարգացման բազմակի անոմալիաներ) և այլն, պալիատիվ խնամքի և բուժօգնության կարիք ունեն, մինչդեռ բացակայում է երեխաների պալիատիվ օգնության խնդրի շուրջ որևէ ծրագիր, թերի են տրամադրվող օգնության մեխանիզմները: Վերոհիշյալ և բազմաթիվ այլ հարցերի լուծումները քայլ առ քայլ կտրվեն 2017թ. ընթացքում և կլինեն շարունակական»:
Բայց 2017 թվականը մոտենում է ավարտին, իսկ երեխաների պալիատիվ բուժօգնության ներդրման սկիզբը դեռ չի երևում…
Լիա Խոջոյան
